Βοηθητικό μενού

Περιεχόμενα Τεύχους 22

Στήλη: Ιστορίες Δουβλίνου - Βαθύ μπλε

Γράφει η Κατερίνα Καντσού
Για την Jasmine και τον Ian


Ο Πίτερ καθόταν με τα χέρια στα γόνατα και το κεφάλι σκυμμένο μπροστά, στην αίθουσα αναμονής του νοσοκομείου. Ο τοκετός είχε πάρει περισσότερη ώρα απ' όση κανείς θα περίμενε κι είχε αρχίσει ν' ανησυχεί, αλλά προσπαθούσε να μην το δείχνει. Αγωνιούσε, και με κάθε λεπτό που περνούσε, αγωνιούσε και περισσότερο. «Τι της κάνουν τόση τόση ώρα εκεί μέσα;», αναλογιζόταν. Να μπορούσε έστω να μιλήσει με μια νοσοκόμα...

Το κεφάλι του γύριζε, ένιωθε ναυτία. Μπροστά του ένας άλλος άντρας πρέπει να βρισκόταν στην ίδια θέση με κείνον. Ακουμπούσε με τους αγκώνες στα γόνατά του και είχε το κεφάλι του σκυμμένο μπροστά, αρκετά χαμηλά. Δε σάλευε. Ο Πίτερ προσπαθούσε να συγκεντρωθεί στον κόσμο γύρω του, μήπως και κατάφερνε ν' αποσπάσει έτσι την προσοχή του από τις σκέψεις του. «Μα γιατί αργούν τόσο;».

Πέρασε άλλη μια ώρα και καθώς ετοιμαζόταν να πάει να βρει κάποια από τις μαίες, είδε τον γιατρό να τον πλησιάζει από το βάθος του διαδρόμου. Στο βλέμμα του διέκρινε ανησυχία και κάποια σκεπτικότητα. Περπατούσε σκυφτός. Ο Πίτερ δεν είχε καλό προαίσθημα.

- Τι συμβαίνει, γιατρέ; Γιατί σας πήρε τόση ώρα; ρώτησε γεμάτος ανησυχία ο Πίτερ.
- Κύριε Ντόνελι, πρέπει να σας μιλήσω, αποκρίθηκε ο γιατρός.
- Πάμε λίγο κάπου πιο απόμερα.

Οδήγησε τον Πίτερ στο τέλος του διαδρόμου και του ζήτησε να καθίσει.

- Όχι, προτιμώ να στέκομαι. Λοιπόν, πείτε μου. Με τρομάζετε.
- Είναι που δεν ερχόμαστε καθημερινά με τέτοιου είδους συμβάντα, κύριε Ντόνελι.
- Τι συμβάντα; Τι εννοείτε; Συνέβη κάτι στη γυναίκα μου; Πού είναι;, ρωτούσε ανυπόμονα ο Πίτερ.
- Ηρεμήστε, η γυναίκα σας είναι μια χαρά, κοιμάται. Η γέννα δεν ήταν εύκολη, απάντησε ο γιατρός.
- Το μωρό; Το μωρό δεν είναι καλά; Τι συμβαίνει; Πείτε μου!
- Το μωρό σας είναι κορίτσι και πολύ φοβόμαστε ότι πρέπει να υποβληθεί σε περαιτέρω εξετάσεις για να διαπιστώσουμε ακριβώς ποιο είναι το πρόβλημα. Οι μύες εμφανίζονται πολύ χαλαροί και οι αρθρώσεις φαίνεται να μη λειτουργούν σωστά. Το μωρό δεν κάνει τις συνήθεις κινήσεις. Κάποια ιδιομορφία επίσης εμφανίζεται στα χείλη και τη γλώσσα. Λυπάμαι, απάντησε ο γιατρός.

Ο Πίτερ έμεινε σκεπτικός για κάποια δευτερόλεπτα.

- Μπορώ να τη δω; ρώτησε ύστερα.
- Ασφαλώς, μόλις την ετοιμάσουν.
- Η γυναίκα μου την είδε;
- Ναι, αλλά ήταν τόσο εξαντλημένη, που κοιμήθηκε αμέσως μόλις την πήραμε από την αγκαλιά της. Δεν νομίζω πως κατάλαβε την ιδιομορφία της κατάστασης.
- Πρέπει να της μιλήσω. Θέλω να δω το μωρό πρώτα.
- Ακολουθήστε με.

Ο Πίτερ μπήκε στο δωμάτιο όπου την είχαν βάλει να κοιμηθεί. Φαινόταν τόσο μικροσκοπική κι εύθραυστη. Την πήρε στην αγκαλιά του κι άρχισε να κλαίει.

Στις εξετάσεις που η μικρή Σάντυ -όπως την ονόμασαν- έκανε, φάνηκε ότι έπασχε από το σπάνιο σύνδρομο Τζούπερτ, ένα σύνδρομο που μέχρι τότε οι γιατροί στην Ιρλανδία δεν γνώριζαν πολλά κι έκανε τους γονείς της να κάνουν οι ίδιοι την προσωπική τους έρευνα, μέσα από βιβλία, διαδίκτυο και πολύωρες συζητήσεις με άλλους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες. Το σύνδρομο αυτό είχε να κάνει με μια διαταραχή στην παρεγκεφαλίδα, η οποία εμποδίζει τους πάσχοντες να μπορούν να στέκονται όρθιοι ή να περπατάνε χωρίς κάποιος να τους κρατάει. Τα μέλη είναι πολύ χαλαρά και είναι επιρρεπή στους τραυματισμούς. Οι αρθρώσεις των μελών δεν λειτουργούν κανονικά και οι πάσχοντες δεν μπορούν να έχουν πλήρη έλεγχο των κινήσεων τους. Αυτό κατ' επέκταση επηρεάζει το λόγο, όχι όμως και τη νοημοσύνη.

Η μικρή Σάντυ χρειαζόταν συνεχή βοήθεια για να σηκώνεται, να στέκεται, να μπουσουλάει, να τρώει. Άκουγε, καταλάβαινε κι ανταποκρινόταν στα ερεθίσματα του περιβάλλοντός της, όμως δεν μπορούσε ν' αρθρώσει λέξεις. Μόνο όταν πέρασαν τα δύο πρώτα χρόνια, οι γονείς της ήρθαν σ' επαφή με κάτι ακόμη καινούριο του συνδρόμου που υπέφερε- η Σάντυ δεν είχε επίγνωση του πόνου. Όταν μια φορά έπαιζε με κάποια από τα παιχνίδια της, έκανε μια απότομη κίνηση που της προκάλεσε εξάρθρωση του αριστερού της ώμου. Όμως δεν έκλαψε. Το κατάλαβαν βλέποντας το χέρι της που κρεμόταν απ' τη θέση του ανήμπορο. Την έτρεξαν αμέσως στο νοσοκομείο για να της το δέσουν και συνειδητοποίησαν για μια ακόμη φορά πως η ζωή τους θα ήταν ένας μόνιμος αγώνας για τη διαφύλαξη της ασφάλειας της μικρής τους κόρης.

Η Νορίν, η μητέρα της, δεν ήξερε πως ο Πίτερ τα βράδια σηκωνόταν απ' το κρεβάτι και στεκόταν πάνω από της Σάντυς να την κοιτάζει για ώρες. Άλλες φορές πάλι, στεκόταν, την κοίταζε κι έκλαιγε. Κατηγορούσε τον εαυτό του για την κατάστασή της κι είχε την εντύπωση πως κάτι στα δικά του γονίδια, είχαν προκαλέσει αυτή τη διαταραχή. Φοβόταν ότι δε θα την άκουγε ποτέ να μιλάει κανονικά. Ήξερε πως δε θα μπορούσε ν' απολαύσει τα πράγματα που τ' άλλα παιδιά της ηλικίας της, θα έκαναν

Μια μέρα που η Νορίν τον είδε κακόκεφο, τον ρώτησε τι είχε. Εκείνος της επιτέθηκε ρωτώντας την γιατί δεν είχε δεχτεί να κάνει εγκαίρως τις εξετάσεις που χρειαζόταν όταν ήταν έγκυος για να δουν αν το μωρό θα ήταν καλά ή όχι.

- Θ' άλλαζε κάτι; τον ρώτησε εκείνη.
- Ναι, θα μπορούσαμε να είχαμε σταματήσει την εγκυμοσύνη.
- Δηλαδή, δε θα ήθελες να είχε γεννηθεί; τον ρώτησε η Νορίν σαστισμένη.
- Δεν είπα αυτό. Απλώς δεν μπορώ να τη βλέπω να υποφέρει. Υποφέρω διπλά. Και ξέρω ότι μεγαλώνοντας, θα είναι πιο δύσκολα για εκείνη.
- Μα θα μας έχει κοντά της. Θα έχει την αγάπη μας και τη βοήθειά μας.
- Και τι θα συμβεί αν εμείς πάθουμε κάτι; Τι θ' απογίνει τότε; Ποιος θα τη φροντίσει τότε;

Η Νορίν σώπασε. Ποτέ μέχρι πριν δεν το είχε σκεφτεί αυτό. Αποφάσισαν να ζητήσουν από τους γονείς της Νορίν ν' αναλάβουν την κηδεμονία της Σάντυ σε περίπτωση που οτιδήποτε συνέβαινε σε κείνους.

Ο Πίτερ ήταν δίπλα στη Σάντυ κάθε στιγμή. Την παρατηρούσε να μεγαλώνει, κατέγραφε στην κάμερα την πρόοδό της και σύντομα αυτός και η Νορίν έμαθαν τη νοηματική γλώσσα για να μπορούν να συννενοούνται μαζί της. Η Σάντυ όταν ήθελε κάτι, το έδειχνε ή έκανε την ανάλογη κίνηση στη νοηματική. Είχε μάθει να λέει ναι και όχι, κάποιες συλλαβές από καιρό σε καιρό και μιλούσε μ' έναν δικό της τρόπο που κανείς δεν καταλάβαινε, όμως για κείνη ήταν αρκετό. Πράγματα που για άλλα παιδιά θεωρούνταν δεδομένα, για τη Σάντυ δεν ήταν. Έπρεπε να προσπαθεί διπλά για το οτιδήποτε, ακόμα κι αν το αποτέλεσμα δεν ήταν το αναμενόμενο.

Είχε ειδικό καρεκλάκι που την έβαζαν να περπατάει και που την βοηθούσε να κρατιέται σε ίσια στάση ο κορμός της και ειδική καρέκλα που καθόταν για να φάει, με ζώνη μπροστά για να μην πέσει. Όλες τους οι συνήθειες και ο τρόπος ζωής τους είχαν διαμορφωθεί γύρω από κείνη.

Μόλις η Σάντυ έγινε 6 χρονών, αποφάσισαν να κάνουν κι άλλο ένα παιδί. Δεν ήθελαν η Σάντυ να είναι μόνη της χωρίς αδέρφια. Σύντομα η Νορίν έμεινε έγκυος. Δεν πρόλαβαν να περάσουν 2 μήνες όμως και απέβαλλε. Της κόστισε αρκετά, όμως ο Πίτερ τη στήριζε όσο μπορούσε και της είπε πως δε θα το έβαζαν κάτω και πως θα ξαναπροσπαθούσαν. Μέσα στον επόμενο ένα χρόνο, η Νορίν ξαναήταν έγκυος. Ήταν και οι δύο αισιόδοξοι και πίστευαν πως όλα θα πήγαιναν καλά. Στις εξετάσεις που έκανε η Νορίν, φάνηκε πως αυτή τη φορά το μωρό ήταν υγιές. Ευτυχισμένοι άρχισαν να κάνουν σχέδια για το μέλλον. Μέσα στις έρευνές τους για τη Σάντυ, ανακάλυψαν μια κλινική στη Βουδαπέστη, που ειδικευόταν στα άτομα που έπασχαν από το εν λόγω σύνδρομο. Εκεί, ειδικοί θεραπευτές αναλάμβαναν τη μυοσκελετική τους στήριξη, όπου με ασκήσεις, στάσεις του σώματος και παιχνίδια, βοηθούσαν τα πάσχοντα άτομα να καλυτερεύσουν την κατάστασή τους και να αποκτήσουν μεγαλύτερη επίγνωση του σώματός τους. Εκεί αποφάσισαν να πάνε με τη Σάντυ, όπου και έμειναν ένα ολόκληρο καλοκαίρι. Για τη Σάντυ ήταν σκληρή δουλειά και απαιτούσε πολύ απ' την προσπάθειά της. Μαζί με τις ασκήσεις του σώματος, η Σάντυ γράφτηκε και στο πρόγραμμα εκμάθησης γραφής και ανάγνωσης που παρείχε η κλινική. Σύντομα, άρχισε να γράφει τις πρώτες της γραμμές και σχήματα. Σε σύντομο χρονικό διάστημα, έμαθε να γράφει και γράμματα κι είχε κάνει μεγάλη πρόοδο. Πάντα όμως, κάποιος έπρεπε να πηγαίνει με τα νερά της. Αν την πίεζαν να κάνει κάτι όταν δεν το ήθελε, δε θα το έκανε όσο κι αν επέμεναν. Έτσι, μια φορά που ο Πίτερ της εξηγούσε κάποιες από τις ασκήσεις και περίμενε απ' αυτήν να της κάνει ενώ η Σάντυ έλεγε όχι, εκείνος επέμενε και της ύψωσε τη φωνή. Η Σάντυ αντέδρασε, χτύπησε τα χέρια της στο τραπέζι και έριξε τα βιβλία κάτω.

Σε γενικές γραμμές, δεν υπήρξε ποτέ επιθετικό παιδί. Αυτό που συνέβαινε είναι πως όλο αυτό που υπήρχε μέσα της συσσωρευόταν και δεν είχε με τι τρόπο να το εκφράσει προς τα έξω. Η Σάντυ ήθελε να μιλήσει, είχε τόσα πολλά να πει, αλλά δεν ήξερε πώς. Είχαν υπάρξει και στο παρελθόν κάποιες φορές που είχε πεισμώσει, μουτρώσει και χτυπήσει τα χέρια της ή τα πόδια της και από φίλους ή συγγενείς της είχε μεταφραστεί ως επιθετικότητα. Όμως δεν ήταν αυτό, αλλά μόνο λαχτάρα για ζωή. Η Σάντυ είχε βγει νικήτρια από πολλές αρρώστιες που την είχαν καταβάλλει σωματικά, αφήνοντας όμως το πνεύμα της ανέπαφο. Ήταν χαρούμενη, γελούσε και έτρωγε πάντα με πολύ όρεξη. Είχε επίγνωση της κατάστασής της και ήξερε πως πως ήταν εγκλωβισμένη μέσα σ' ένα σώμα που δεν της άφηνε το περιθώριο να φτάσει στο απόγειο των δυνατοτήτων της. Βαθιά μέσα της όμως, υπήρχε μια φωνή που την ωθούσε να παλεύει συνεχώς προς το καλύτερο. Λες και είχε κάνει μια μυστική συμφωνία με τον εαυτό της να τον κάνει υπερήφανο.

Τα χρόνια πέρασαν, η Σάντυ μεγάλωσε, η αδερφή της το ίδιο. Πολλές φορές η Σάντυ ήθελε να μένει μόνη της και να περνάει τις ώρες της στο δωμάτιό της παρέα με τα βιβλία της. Ο Πίτερ συνέχεια αναρωτιόταν τι μπορούσε να συμβαίνει μέσα στο κεφάλι της κι αν υπήρχε ένας τρόπος να διάβαζε τις σκέψεις της. Η Σάντυ χρησιμοποιούσε πλέον ένα φορητό μηχάνημα για να μιλάει. Είχε μάθει να γράφει και όταν ήθελε να πει κάτι, το έγραφε εκεί και το έδειχνε στους γονείς ή την αδερφή της την Μόλλυ. Η Μόλλυ είχε φίλες και όταν τις έφερνε στο σπίτι, της Σάντυ της άρεσε να κάθεται μαζί τους, όμως πολλές φορές δεν της έδιναν σημασία, με αποτέλεσμα ν' απομονώνεται και να κλείνεται περισσότερο στον εαυτό της.

Τελευταία, η όρασή της δεν ήταν καλή και φορούσε γυαλιά. Κουραζόταν πλέον να διαβάζει με τις ώρες όπως έκανε και κοιμόταν περισσότερο. Ένιωθε συχνά κουρασμένη.

Ύστερα από 2 χρόνια, διαγνώστηκε η ολική της τύφλωση. Τα αποτελέσματα του συνδρόμου που την ταλαιπωρούσε σε όλη της τη ζωή, άφηναν ή ρήξη νεφρών ή τύφλωση. Τουλάχιστον, στη δεύτερη περίπτωση μπορούσε να συνεχίζει να ζει. Η Νορίν δεν το ήξερε. Ο Πίτερ το είχε διαβάσει, όμως δεν το είχε πει ποτέ στη Νορίν, γιατί δεν πίστευε πως κάτι τέτοιο θα συνέβαινε ποτέ. Η Σάντυ αντέδρασε και σε αυτό ψύχραιμα, όπως και στα περισσότερα που της συνέβαιναν. Έβαζε τους γονείς της να της διαβάζουν βιβλία, γιατί εκείνη δεν μπορούσε πλέον να κοιτάζει τις εικόνες και συνέχιζε να κάνει βόλτες στο πάρκο με τον Πίτερ, κρατώντας μπαστούνι για στήριξη κι έχοντας εκείνον δίπλα της να την κρατάει και να περπατάει σιγά μαζί της.

Ο Πίτερ έγινε ολοκληρωτικά τα μάτια της Σάντυ. Πάντα της μιλούσε πολύ, τώρα όμως της εξηγούσε και της περιέγραφε το παραμικρό που συνέβαινε γύρω τους. Δεν ήθελε, όπως είχε πει, να χάνει η Σάντυ ούτε ένα δευτερόλεπτο από την πολύτιμη ζωή της. Της αγόραζε καθημερινά ένα βιβλίο και της το διάβαζε το βράδυ πριν κοιμηθεί. Την βοήθησε να μάθει το σύστημα Μπράιγ για τους τυφλούς και της τόνωνε το ηθικό, όταν ο κόσμος και οι απαιτήσεις του γίνονταν ανυπόφορες για κείνη. Κάθε μέρα της υπενθύμιζε πως ήταν ο πιο ανεκτίμητος θησαυρός που θα μπορούσαν ποτέ να του δώσουν και της φιλούσε τα βαθυγάλαζα μάτια της, κάνοντας προσπάθεια να μην καταλάβει εκείνη πως έτρεχαν δάκρυα απ' τα δικά του.

Η Σάντυ χάρη στο μηχάνημα επικοινωνίας της με τον κόσμο που είχε πάντα κοντά της και με τη βοήθεια της θεραπεύτριάς της στην κλινική της Βουδαπέστης, κατάφερε κι έγραψε το πρώτο της βιβλίο, σε ηλικία 25 χρονών, όπου και περιέγραφε τη ζωή της μέχρι τότε. Όλες τις οι σκέψεις, οι αμφιβολίες, οι φόβοι και τα συναισθήματα καταγράφονταν στην αυτοβιογραφία της. Το βιβλίο το αφιέρωσε στον πατέρα της, ο οποίος και έμεινε κοντά της μέχρι το τέλος της ζωής του.

Η Σάντυ κάθε βράδυ πριν κοιμηθεί, ακούει την μαγνητοφωνημένει φωνή του Πίτερ που της διαβάζει παραμύθια, ιστορίες και διηγήματα από έναν κόσμο που καθημερινά τον πλάθει με τη φαντασία της και τον φτιάχνει έτσι όπως εκείνη τον ονειρεύεται. Ζει ακόμη με τη μητέρα και την αδερφή της στο Γκρέϋστοουνς της Ιρλανδίας.

Η Κατερίνα Καντσού έχει εκδώσει τις ποιητικές συλλογές Γυμνή ραψωδία (Ash in Art 2008) και Οι απαρχές των ονείρων (Vakxikon.gr 2012). Ζει και εργάζεται στο Δουβλίνο της Ιρλανδίας.

Vakxikon Radio
Vakxikon Blog